A Privacidade e os Planos de Gerenciamento de Dados de Repositórios de Dados Científicos

Resumo

Repositórios de dados científicos são ambientes digitais implementados nas universidades para auxiliar pesquisadores no gerenciamento, disponibilização e acesso a dados científicos, contribuindo com a sua reutilização. Aspectos sobre privacidade de dados dos sujeitos referenciados nas pesquisas devem estar presentes no Plano de Gerenciamento de Dados (PGD), tanto de pesquisadores quanto nos disponibilizados pelos repositórios. O objetivo deste trabalho foi analisar repositórios de dados de universidades para identificar aspectos de privacidade. Para tanto, foi verificado se aspectos de privacidade são tratados nos PGDs, e, ainda, evidenciadas as medidas de privacidade propostas. A metodologia utilizada foi quantitativa e qualitativa com o método exploratório, analisando os PGDs das universidades. Os resultados demonstraram que a maioria das universidades com repositórios, tratam em seus PGDs de medidas para proporcionar privacidade, tais como: consentimento informado, aderência às normas da Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) e supressão de identificadores pessoais. Embora haja menção sobre a necessidade de proteger dados pessoais e evitar ameaças à privacidade dos sujeitos referenciados nas pesquisas, técnicas para anonimização nem sempre estão detalhadas nos PGDs, podendo deixar dúvidas sobre como realizar tais procedimentos, visto que, essas técnicas são fundamentais para preservar a identidade dos participantes das pesquisas e garantir aspectos éticos.

Palavras-chave: Repositório de dados. Privacidade de dados. Anonimização de dados.
 
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